“Siempre pienso en el futuro” Visibilizando las experiencias de vida de personas con distrofia muscular con un equipo transdisciplinar.
Las enfermedades poco frecuentes constituyen un problema relevante para la salud pública que afectan entre un 6% y un 8% de la población. En su conjunto representan uno de los principales desafíos para el sistema de salud, ya que se estima que podrían afectar a cerca de 1.500.000 personas, todas ellas con altas necesidades de atención crónica y rehabilitación. En abril del año 2021, la magnitud del problema llevó a la sociedad civil a solicitar la inclusión de las enfermedades poco frecuentes en el Plan Nacional de Salud 2021-2030, con el objetivo de desarrollar una estrategia para aumentar y robustecer la cobertura de las necesidades en atención, y promoción de la salud, junto a la formación de profesionales de la salud, que permita mejorar el diagnóstico, tratamiento y condiciones generales de vida del paciente.
Ya el año 2020 la Vicerrectoría de Extensión y Comunicaciones de la Universidad de Chile a través del Fondo Valentín Letelier, decidió financiar e impulsar el proyecto que aborda esta condición “Poco Frecuentes, pero Visibles” que tenía como objetivo visibilizar las distrofias musculares del adulto, una enfermedad poco frecuente que genera una invalidez crónica por la pérdida de las capacidades físicas dada la destrucción progresiva de los músculos corporales. El proyecto fue presentado en conjunto por la Asociación de Distrofia Muscular del adulto, DIMUS Chile, y académicos, funcionarios y estudiantes de la Facultad de Medicina, Facultad de Arquitectura y Urbanismo, Facultad de Ciencias Sociales, Facultad de Odontología y el Instituto de Comunicación e Imagen de la Universidad de Chile.
Esta iniciativa liderada por el Departamento de Kinesiología de la Facultad de Medicina de la U. de Chile, busca concientizar sobre esta enfermedad genética poco estudiada y que no cuenta con cobertura dentro del sistema de salud en Chile. Alineados con el Plan Nacional de salud 2021-2030, el trabajo de este equipo tuvo como objetivo principal sensibilizar y educar, a nivel de todo el territorio nacional, a los adultos que portan una distrofia muscular, a los grupos de la sociedad que de forma permanente deben interactuar con ellos, tales como familiares y cuidadores, a los profesionales de la salud ligados a la rehabilitación y a las organizaciones dependientes del Estado o la sociedad civil, a través del fortalecimiento de su propia organización de personas con distrofia muscular.
Para cumplir con estos objetivos, el proyecto conjugó de manera armónica disciplinas provenientes de las artes, ciencias sociales y ciencias naturales y exactas. Uno de los aspectos centrales que abordó el proyecto fue el desarrollo de un micro documental que comparte vivencias y experiencias de mujeres con distrofia muscular, profundizando en la interseccionalidad de la discapacidad y género en nuestra sociedad. Esta actividad se basó en la investigación cualitativa desarrolladas por académicas de la Facultad de Medicina y de la Facultad de Ciencias Sociales con las mujeres de la asociación DIMUS Chile, entregando los insumos necesarios para la producción audiovisual.
Paralelamente, el equipo del proyecto estuvo también conformado por cerca de 15 estudiantes de pregrado de distintas carreras de la salud, quienes desarrollaron más de 10 cápsulas educativas de material audiovisual que abarcaba las principales características de las distrofias musculares del adulto y que participaron activamente en las actividades con la comunidad de DIMUS Chile. El trabajo de estos estudiantes se tradujo en 6 proyectos de tesis de pregrado que a la fecha ya se han traducido en 2 publicaciones científicas, lo que ha abierto una nueva línea de investigación en la Facultad de Medicina.
Finalmente, fortalecer la asociación de pacientes con Distrofia Muscular es otro de los objetivos centrales del proyecto. Así, el año 2021, a través del equipo del proyecto, la Universidad de Chile en conjunto con la asociación DIMUS postularon al Fondo Nacional de Proyectos Inclusivos (FONAPI) del SENADIS. Este fondo financia iniciativas que aporten o potencien la inclusión social de las personas con discapacidad, que promuevan sus derechos, apoyen su autonomía, su independencia y mejoren su calidad de vida, logrando adjudicarse cerca de 25 millones de pesos para el desarrollo de las iniciativas levantadas por la asociación. El año 2022 la asociación DIMUS Chile volvió a postular, esta vez de manera independiente y autónoma.
Director del Proyecto: Profesor Gonzalo Rivera Lillo, Profesor Asociado, Departamento de Kinesiología, Departamento de Neurociencia, Universidad de Chile.